W systemie ochrony zdrowia jest wiele rzeczy, które działają źle — brak czasu na pacjenta, przeciążenie lekarzy, czy niedofinansowanie placówek. Ale jest też coś bardziej podstawowego. Coś, co nie wynika z systemu, tylko z człowieka. Chodzi o postawę lekarza wobec pacjenta, szczególnie wtedy, gdy pacjent wie, co mówi. A jeszcze bardziej wtedy, gdy nie zgadza się z autorytetem lekarskim.
W neurologii, gdzie wszystko wydaje się trudne, specjalistyczne i opakowane w grube tomy wiedzy akademickiej, bardzo łatwo zbyć pacjenta jednym spojrzeniem lub paroma słowami. „To nie epilepsja.” „To nie tak działa.” „Niech pani nie czyta internetu.” „Leki uzależniają.” „Proszę się nie wymądrzać.”
Tymczasem pacjent, który choruje latami — który ma napady, zna swoje objawy, swoje ciało, swoje reakcje — często wie więcej o sobie niż lekarz, który widzi go przez piętnaście minut raz na kwartał. Ale ten pacjent nie jest słuchany. Jest klasyfikowany. Oceniany. Korygowany, czasem bez wiedzy, czasem bez zgody.
Nie bez powodu wielu neurologów z łatwością mówi o „uzależnieniu psychicznym od leczenia”, ale znacznie rzadziej mówi o tym, że odmowa przepisania leków nie jest terapią. Że „trudny pacjent” to czasem po prostu ktoś, kto wie, że można go skrzywdzić bardziej „dla zasady” niż dla dobra.
Jednym z najgroźniejszych mitów, jakie wciąż żyją w gabinetach neurologicznych i psychiatrycznych, jest „uzależnienie psychiczne” jako straszak i wytrych. Używany bez zrozumienia, bez kontekstu klinicznego, bez podstaw diagnostycznych. Wystarczy, że pacjent powie: „Ten lek mi pomaga”, a już uruchamia się podejrzliwość. „Uzależnił się” – słyszy. Ale od czego właściwie? Od ulgi? Od tego, że może znów spać, oddychać, nie bać się wyjść z domu? Gdyby to była cukrzyca, nikt nie zarzucałby „uzależnienia od insuliny”. Gdyby chodziło o astmę, nikt nie sugerowałby, że pacjent „przesadza z inhalatorem”. Ale w neurologii i psychiatrii – gdzie objawy nie mieszczą się w skalpelu i rezonansie – wszystko, co daje ulgę, jest podejrzane. Zwłaszcza jeśli pacjent sam to zauważy i nazwie. Zwłaszcza jeśli się upomni.
Niech pacjent powie, że zna swój organizm. Że czuje, kiedy zbliża się napad. Że potrzebuje leku „na zapas”, bo zna przebieg postictalny. Efekt? Pieprzone spojrzenia z góry. Aluzje o „hipochondrii”, wzruszenia ramionami, czasem otwarta niechęć. W papierach ląduje hasło: „zaburzenia konwersyjne”. Albo gorsze: „manipulacja zachowaniem”. Tak wygląda stygmatyzacja w białych rękawiczkach. Nikt ci tego nie powie wprost, ale nagle jesteś pacjentem nieprzewidywalnym. Problemowym. Którego lepiej unikać, niż próbować zrozumieć. Któremu lepiej nic nie przepisywać, bo „jeszcze się przyzwyczai”.
W napadach padaczkowych nie ma miejsca na wybielanie. To nie są romantyczne omdlenia z literatury, tylko brutalne, fizyczne zwarcia całego układu nerwowego. Ciało przestaje należeć do ciebie, a po wszystkim — po tej wewnętrznej burzy — zostaje wstyd, otępienie, czasem strata. Słuchawki, telefon, godność. Ale nawet wtedy lekarz patrzy tylko na wykres. „Brak zmian w EEG” – i koniec dyskusji. Bo jeśli mózg nie tańczy na monitorze, to pewnie ty tańczysz. Udajesz. Przesadzasz. A jeśli naprawdę coś się dzieje, to „pewnie na tle psychicznym”. Bo przecież nikt nie może wiedzieć lepiej od lekarza, co czuje jego pacjent, prawda?
Przyjmujesz opioid — jesteś ćpunem. Benzodiazepinę? Z marszu: uzależniony. SSRI? Zależy od mody na oddziale. Dla wielu lekarzy farmakologia nie jest narzędziem – jest zagrożeniem. A najgorsze: zagrożeniem ze strony pacjenta. Bo przecież to on, ten z napadami, ten z PTSD, ten ze spastycznością, z bólem, z przerywanym snem i rozjechanym układem nerwowym, może sobie coś „wymuszać”.
A przecież tolerancja fizjologiczna to nie fanaberia. Adaptacja organizmu jest przewidywalną reakcją biologiczną. I nie – nie znaczy, że pacjent jest „zależny psychicznie”. To znaczy, że jego ciało się dostosowało. Dokładnie tak, jak robi to z insuliną, kofeiną, hormonami tarczycy czy lekami na nadciśnienie.
Odmowa farmakoterapii z obawy przed uzależnieniem nie jest leczeniem. Jest przemocą.
Gdy pacjent po napadzie prosi o midazolam doodbytniczo, nie robi tego, bo lubi uczucie senności. Robi to, żeby nie umarł. Gdy prosi o tramadol na rozbity kręgosłup, nie chce się „naćpać”, tylko chce przetrwać dzień. Kiedy ma cztery napady w tygodniu i mówi, że potrzebuje interwencji farmakologicznej, nie jest „uzależniony od leczenia”. Jest uzależniony od tego, że jego ciało się sypie, a system nie podaje mu ręki.
Ale nie, lepiej patrzeć na listę refundacyjną niż w oczy pacjenta.
Lepiej klepnąć w ramię i rzucić „Proszę to przeczekać”. A potem zdziwienie, że ktoś ląduje na izbie z ostrym zespołem odstawiennym, bo nagłe odstawienie benzodiazepin może zabić. Bo opioidowy zespół odstawienny rozkłada organizm do zera, czasem na tygodnie.
Ale w papierach zostanie dziwny kod ICD-10. Bo przecież znowu coś chciał. Znowu znał lepiej swoją farmakologię. Znowu „podważał autorytet”.
Pacjent świadomy to nie wróg lekarza, ale często nim jest. Bo wystarczy, że:
• zada za dużo pytań,
• zna nazwy receptorów,
• zapyta o dawki wysycenia,
• wspomni, że zna np. PubMed.
Wtedy kończy się rozmowa. Zaczyna się defensywa i etykieta: symulant lub trudny przypadek.
Wtedy wiedza nie jest już oznaką troski o własne ciało – jest podejrzana. Zamiast: „Ten pacjent zna swój organizm”, słyszysz: „Ten pacjent za dużo czyta”. Albo jeszcze gorzej: „Ten pacjent szuka wymówek, żeby dostać lek”.
Lekarze mówią o odpowiedzialności, ale często boją się nią dzielić. Partnerstwo w leczeniu nie polega na podpisaniu zgody na zabieg. Polega na uznaniu, że pacjent ma prawo wiedzieć, co się dzieje z jego ciałem, i brać udział w decyzjach. Zbyt często wiedza pacjenta jest traktowana jako prowokacja. Jakbyśmy mieli czelność wiedzieć za dużo. Jakby kompetencja pacjenta była nielegalna.
Tymczasem:
Zaufanie to nie dar. To decyzja o wzajemnym uznaniu. Zaufania nie buduje się przez autorytet. Buduje się przez rozmowę. A rozmowa, której nie da się prowadzić bez karcenia, ignorowania, infantylizacji – nie jest leczeniem. To administracja biologiczna.
Nie piszę tego, żeby się użalać.
Nie piszę tego, żeby coś wyprosić.
Piszę, bo nie mam już siły patrzeć, jak system medyczny traktuje pacjenta jako wroga.
Nie chcę „zrozumienia”. Nie potrzebuję współczucia.
Potrzebuję kompetencji, która nie myli uzależnienia z leczeniem.
Potrzebuję zaufania, które nie rozpada się, gdy pacjent zadaje zbyt dobre pytania.
Potrzebuję opieki, która nie jest przemocą — tylko dlatego, że jestem w stanie mówić.
Nie jesteśmy problemem, który trzeba rozwiązać.
Nie jesteśmy „trudnymi przypadkami”.
Jesteśmy ludźmi z konkretną neurofizjologią, z przewidywalnym przebiegiem choroby, z doświadczeniem własnego ciała i z pamięcią traum, które system medyczny tak chętnie ignoruje.
To nie my powinniśmy się wstydzić tego, że chorujemy.
To system powinien się wstydzić tego, jak często udaje, że nie widzi.
Nie proszę o ulgę. Proszę o kompetencję.