Monolit niedostępności

Skoro siedziałam kiedyś z równym zapaleniem nad protezami głosowymi, ich zasadach działania przy braku umiejętności mowy przełykowej po usunięciu krtani, to dziś nieoczekiwanie – do czwartej nad ranem siedziałam nad innym kawałkiem technologii wspomagającej, która mogła być czymś wielkim, lecz dlaczego nie była?
Kilka dni temu zaczęło się od komunikatorów dla osób niewerbalnych, potem Zaczęło się od modów DECTALKa pod USB. Ja też chcę! Gdzie można to kupić? A już potem zaczęły trudne pytania, grzebanie w wypowiedziach archiwalnych, analiza ich i wkurw na monopol.

Cisza była systemowa
W latach 60. XX wieku, gdy w Wielkiej Brytanii ktoś słyszał diagnozę stwardnienia zanikowego bocznego (ALS, wtedy często nazywanego po prostu „motor neuron disease”), nie było protokołu, nie było broszury, nie było nawet numeru telefonu, pod który można zadzwonić. Była tylko cisza. Kliniczna, socjalna i społeczna.
National Health Service, ledwie kilkanaście lat po narodzinach, nie miała ani zasobów, ani struktury, by opiekować się osobami, które powoli traciły wszystkie funkcje życiowe, zachowując przy tym pełną świadomość. Nie istniało pojęcie „interfejsu alternatywnej komunikacji”, a jeśli nie mówiłeś — system uznawał cię za milczącego w każdym sensie. W dokumentach, w decyzjach opiekuńczych, w strategiach lokalnych samorządów — nie było cię.
Rodziny nie wiedziały, co robić. Lekarze nie mieli nic do zaproponowania poza „utrzymaniem komfortu”. Psychiatria od neurologii trzymała się na dystans. Logopedzi nie mieli jeszcze nawet teorii, jak wspierać osoby z zaburzeniami motoryki mowy pochodzenia neurodegeneracyjnego. Komputer? Był wtedy jak rakieta kosmiczna — istniał, ale nikt nie miał do niego dostępu. A jeśli nawet miał, nie było żadnego softu, który pomógłby komunikować się przez ruch gałek ocznych czy pojedynczy mięsień.
Większość osób z ALS trafiała do domów opieki — często bez głosu, bez notatek, bez nazwiska w bazie danych. Ich śmierć była cicha. Ich życie — niewidoczne. Nawet ich potrzeba wypowiedzenia czegokolwiek traktowana była jako zbyt trudna, zbyt droga, zbyt „nierealistyczna”.
W tym samym czasie młody Stephen Hawking, urodzony w akademickim systemie oksfordzkim, miał coś, czego inni nie mieli: pozycję. Wysłuchano go, bo jego głos był głosem przyszłego profesora. Bo jego rodzina miała środki. Bo jego środowisko nie pozwoliło mu zniknąć. Inni… znikali. W papierach. W milczeniu. W zapomnieniu.
Nie dlatego, że byli mniej bystrzy, mniej wartościowi. Ale dlatego, że nie byli nikim, kto mógłby stać się ikoną.
I to wtedy właśnie powstał monolit niedostępności – nie ze złośliwości, ale z zaniedbania. Z braku języka, narzędzi, woli. Z przekonania, że skoro ktoś nie mówi, to nie ma nic do powiedzenia.
A przecież miał.
Stephen Hawking był dosłownie połączony z DECtalkiem — ale po kolei:

Jak działał jego system?
Na początku był to ręczny przycisk — mógł poruszyć jednym palcem. Później, gdy stracił zdolność do tego ruchu, przesiadł się na czujnik ruchu policzka, który rejestrował minimalny skurcz mięśnia pod okiem, ogarniany przez emg lub czujnik infradźwiękowy.
Najpierw używał specjalnego oprogramowania o nazwie Equalizer (potem EZ Keys), stworzonego przez Walta Woltosza (notabene pasjonata lotnictwa i technologii wspomagających).
Interfejs działał na zasadzie skanowania opcji — najpierw liter, potem słów, potem fraz. Był to leciutki model predykcyjny z wbudowanym słownikiem języka, przewidywał tekst, uczył się stylu wypowiedzi, i był całkiem skuteczny.
Output przez RS232 i DECtalk Express
Wszystko, co napisał, a potem nawet ustawiał wypowiedzi w automatycznych makrach, było wysyłane do sprzętowego syntezatora DECtalk, wersji Express, przez port szeregowy RS-232.
Głos, którego używał — nazwany "Perfect Paul" — stał się jego znakiem rozpoznawczym, i Hawking odmówił jego zmiany, mimo że oferowano mu nowoczesne, naturalne głosy.

Teraz jeszcze gorzej, albo lepiej w zależności od interpretacji odbiorcy. Kto mu to wszystko złożył?
Walt Woltosz – stworzył pierwotne oprogramowanie Equalizer, a sam Intel – w późniejszych latach dostarczył mu tablet PC z dedykowanym softem opartym na Windowsie. Gordon Moore osobiście zaangażował się w projekt, a całość obsługiwała specjalna fundacja zajmująca się komunikacją alternatywną.
Interfejs był dopasowywany i rozwijany latami — personalizowany tylko dla niego. I tak — Hawking żył z SLA ponad 50 lat.
To prawie niewiarygodne, bo większość pacjentów z SLA nie przekracza 3–5 lat po diagnozie. Jego przypadek był wyjątkowy — miał wolno postępującą postać choroby i niesamowity zespół wsparcia. Gdyby Cambridge i Oxfordowi nie zależało na jego możliwości wypowiadania się, zmarłby w ciszy jak ta gorsza reszta. Żył aż do 76. roku życia, co czyni go jednym z najdłużej żyjących znanych pacjentów z SLA. Gość nie był tylko dobrym fizykiem teoretycznym — był też żywym dowodem na to, że technologia wspomagająca może działać na najwyższym poziomie, o ile… znajdą się ludzie, pieniądze i wola, by ją dla kogoś zrobić. A to oznaczało potężne wpływy — i dostęp do zasobów, o których inni z SLA czy locked-in mogli tylko pomarzyć.

Jak Equalizer i EZ Keys przewidywały wypowiedzi?
To nie była sztuczna inteligencja, jaką znamy dziś, ale bardziej system predykcyjny oparty na prostych zasadach językowych i analizie statystycznej. Działało to tak:
System miał wbudowany słownik języka angielskiego (z opcją dodawania nowych słów), historię wcześniejszych wypowiedzi użytkownika, algorytm przewidywania słów na podstawie poprzednich fraz (np. po "I am" sugerował "thinking", "writing", "hungry"). Był to prymitywny, ale sprytny model statystyczny bigramowy (czasem trigramowy), działający podobnie jak T9 w starych telefonach. Program uczył się jego nawyków językowych – zbierał najczęściej używane wyrazy i frazy, układał je w rankingi częstotliwości, z czasem sugerował całe wyrażenia, np. "According to quantum theory…" — bo wiedział, że on tego często używa. Niektóre frazy były zapisane jako gotowe makra — coś jak presety.
W trybie skanowania kursor przeskakiwał po literach/słowach/zdaniach w kolejności logicznej. Gdy znalazł właściwą opcję, Hawking aktywował ją ruchem policzka. System dynamicznie zmieniał kolejność sugestii, bazując na tym, co pisał wcześniej. To było wyprzedzenie czasów. I żeby była jasność: nie było to AI, lecz… przedsionek dzisiejszego predykcyjnego pisania. Praktycznie dekady przed SwiftKey, Gboard, i GPT, ktoś już pisał z pomocą maszynowego przewidywania, i to offline.
Co uciągnęło system predykcji?
Komputer: Zwykły laptop lub komputer z procesorem Intel 486/Pentium, zależnie od dekady. W późniejszych latach — dedykowany notebook od Intela z Windows XP i interfejsem dostosowanym do jego potrzeb. System operacyjny: DOS, później Windows XP — ultralekki w porównaniu do dzisiejszych systemów.
Program predykcyjny: Equalizer od Words+ (później zastąpiony przez EZ Keys), a później przez ACAT (Assistive Context-Aware Toolkit), napisany przez zespół Intela tylko pod niego, osobisty techniczny support i tak dalej. Wszystko było pisane w Assembly / C / Pascalu, z własną obsługą RAM-u i bez obciążających interfejsów graficznych.
Sprzęt:
• RAM: od 4 do 32 MB (!) — tak, megabajtów.
• Dyski: powolne, ale wystarczające, bo dane były małe.
• I magia syntezy sprzętowej nie obciążającej zasobów, jedynie własne. 😉
Dlaczego to działało? Interfejs był tekstowy lub bardzo uproszczony i program był tylko do trzech rzeczy: pisał, przewidywał, mówił. Tyle. Na koniec – jak już wspominałam, wszystko było lokalne — żadnego internetu, żadnych aktualizacji, żadnego Windows Update. To był minimalizm funkcjonalny, ale piekielnie skuteczny.
Wsparcie Hawkinga — jak to wyglądało naprawdę?
Przez lata jego systemem opiekował się jeden i ten sam inżynier z Intela — Lama Nachman — który otwarcie mówił, że te wszystkie rozwiązania powstały tylko dla niego. A finansowanie – prywatne, państwowe, uczelniane. W kilku słowach: System jego wsparcia był systemem klasy VIP, dostępnym tylko dlatego, że był… Hawkingiem. Za support promował firmy, które go wspierały. Jego wizerunek = darmowa kampania globalna. Działało to w obie strony: dostał system – a firmy dostały legitymizację i sławę.
A co z resztą?
To właśnie kontrast między tym, co miał on, a tym, co mają inni z podobnymi schorzeniami, stał się później impulsem dla ruchów open-source’owych: ludzie widzieli, że to jest możliwe, i zaczęli myśleć: dlaczego tylko dla wybranych?
Dzisiaj To dziedzictwo żyje w wielu projektach:
• OptiKey (open-source dla użytkowników ze wzrokiem),
• OpenVoiceOS (dla systemów głosowych),
• Tobii Dynavox – już nie tak zamknięte jak kiedyś,
• i eksperymenty z Whisperem jako inputem dla interfejsów alternatywnej komunikacji.
A sam ACAT?
Intel wypuścił ACAT jako open-source w 2015 roku i to był ruch zarówno etyczny, jak i wizerunkowo konieczny. Gdyby tego nie zrobili, reakcja społeczna mogłaby być miażdżąca, bo: zbudowano system na miarę legendy, a potem zamknięcie go na potrzeby innych użytkowników byłoby nie tylko haniebne, ale też szkodliwe. W środowiskach dostępnościowych już wtedy wrzało — coraz więcej osób żądało otwartości technologii, które mogą decydować o jakości życia. Udostępnienie kodu umożliwiło modyfikacje przez społeczność i uratowało im twarz — choć oczywiście wielu do dziś pamięta, że zrobili to dopiero po latach.
To, że ACAT działa na Windowsie i jest kompatybilny z różnymi metodami wejścia (kamera, klawiatura, przełączniki), sprawia, że nadal może być rozwijany. Ale początkowa zamkniętość? Tak — zostawiła trwały niesmak.
Był bez wątpienia wybitnym umysłem. Ale wokół jego osoby wytworzył się mit, który — zamiast pociągnąć świat do przodu — stał się monolitem niedostępności.
Nie do końca z jego winy, ale też bez jego realnej walki o upowszechnienie.
Był pierwszym – i został jedynym, który miał: customowy system predykcji wypowiedzi;
interfejs dostosowany do mikroruchów mięśni twarzy; unikalny dostęp do technologii, która nie była dostępna ani wtedy, ani długo później, dla innych ludzi z ALS.
A przecież: Ilu ludzi z SLA odeszło w ciszy? Ilu ludzi np. z locked-in syndrome (zespół zamknięcia) mogłoby rozwinąć język, osobowość, tożsamość — gdyby dano im ten dostęp?
Ilu nadal walczy z ograniczeniami, które dawno powinny zniknąć? Czy pan profesor to rozumiał?
Nie wiadomo – zapewne wszystkie swoje bolączki i wyrzuty sumienia zabrał do grobu, choć podobno był mało empatyczny dla osób z innymi niepełnosprawnościami. Był chroniony – Otoczony przez ludzi, którzy pewnie nie chcieli burzyć obrazu „mędrca z gwiazd”.
Ale czasem trzeba zapytać: Czy geniusz naprawdę chce być pomnikiem – czy punktem zapalnym?